Si se parte de la definición de Salud Pública que realiza la Organización Mundial de la Salud (OMS) (“esfuerzos organizados de una sociedad para la prevención, control y atención de los problemas de salud y para promover una vida saludable”), la Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública, en el artículo 12 define la vigilancia como “el conjunto de actividades destinadas a recoger, analizar, interpretar y difundir información relacionada con el estado de la salud de la población y los factores que la condicionan, con el objeto de fundamentar las actuaciones de salud pública”. Para ello, y sin perjuicio de las competencias que correspondan a otras autoridades, la vigilancia en salud pública requiere contar con unos sistemas de alerta precoz y respuesta rápida para la detección y la evaluación de incidentes, riesgos, síndromes, enfermedades y otras situaciones que pueden suponer una amenaza para la salud de la población.
Un sistema de vigilancia es un sistema de recogida, proceso, análisis y presentación de los resultados de la frecuencia y la distribución de un proceso patológico específico. Para que tenga éxito, un sistema de vigilancia debe desarrollar definiciones estandarizadas, aceptadas y conocidas por todo el equipo, y ser efectivo. Sus características deberían ser:
La Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, estableció como uno de los principios generales en su artículo 3 que el sistema sanitario se orientase de forma prioritaria hacia la prevención y la promoción de la salud. La infancia es percibida con frecuencia como un grupo de población con escasas necesidades y problemas de salud, que precisa poca atención y recursos, lo que la hace casi invisible en la planificación de servicios. En general, no se tiene en cuenta que se trata de un periodo de desarrollo muy vulnerable tanto desde el punto de vista físico como psicosocial, y que responde de forma positiva a factores protectores; es preciso abordar la infancia como una etapa de la vida con necesidades y problemas de salud específicos.
En la actualidad, en nuestro país, el pediatra de Atención Primaria (PAP) es el primer contacto de los niños y adolescentes con el sistema sanitario. Se trata, además, de un especialista altamente resolutivo que soluciona más del 90% de las demandas de salud de esta población, supervisa su crecimiento y desarrollo, y participa en todas las actividades de prevención, promoción y educación para la salud dentro de los Equipos de Atención Primaria (EAP). La Pediatría de AP proporciona una asistencia sanitaria próxima a los niños y sus familias; tiene en cuenta las características de su entorno y parte de una visión global de la medicina en la que el objeto fundamental no es la enfermedad, sino la población infantil en todas sus etapas.
Las principales fuentes de información sobre la salud de las poblaciones están constituidas por estadísticas tales como datos de enfermedades de declaración obligatoria, mortalidad, registros hospitalarios (Conjunto Mínimo Básico de Datos, CMBD), el Banco de datos (http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/bancoDatos.htm) o registros específicos, como por ejemplo los de cáncer existentes en algunas provincias o comunidades autónomas (CC. AA.).
En España, además de los datos de mortalidad existen otros extraídos de las redes de vigilancia epidemiológica de las diferentes CC. AA. que, en general, recogen datos de la gripe (http://vgripe.isciii.es/gripe/inicio.do) y enfermedades de declaración obligatoria, y que de forma específica algunas de ellas estudian otras patologías o hábitos de salud. Otras fuentes de información son la Encuesta Nacional de Salud y el Observatorio de la Infancia, cuyo propósito es el trabajo en red desde una perspectiva de colaboración y coordinación intersectorial de todas las instituciones públicas y privadas, destinadas a la defensa y la promoción de los derechos de la infancia.
El Sistema de Información de Atención Primaria (SIAP) recoge datos en su mayoría cuantitativos (a partir de este informe se conoce que el 90% de población con Tarjeta Sanitaria Individual acude a las consultas de Pediatría del sistema público de salud) acerca de frecuentaciones, coberturas vacunales y escasos datos clínicos pediátricos (solo registros de altas hospitalarias por asma).
El proyecto BIFAP (Base de datos para la Investigación Farmacoepidemiológica en Atención Primaria), es un proyecto estratégico de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en colaboración inicial con diez CC. AA. En la actualidad dispone de información anonimizada de 3 435 406 pacientes pertenecientes a 1245 médicos colaboradores activos (1032 médicos generales y 213 pediatras) de toda España. Es el único proyecto de ámbito nacional del que a partir de los registros diarios de las consultas podrían extraerse datos de morbilidad (codificación diagnóstica CIAP), pero registra los datos del programa informático OMI AP instalado en cada vez menos CC. AA.
Aunque la gran mayoría de la AP está en estos momentos informatizada, la estructura actual de funcionamiento de las diferentes CC. AA. hace casi imposible compartir los datos registrados.
En el ámbito internacional, desde el punto de vista pediátrico, cabe destacar la existencia de la Red Internacional de Unidades de Vigilancia Pediátrica (INoPSU), organización colaborativa fundada en 1998 que reúne a 12 países diferentes con el objetivo de llevar a cabo la vigilancia de las patologías poco frecuentes (incidencia menor de 1000 casos) pero de importantes consecuencias.
Las redes centinela van tomando cada vez más protagonismo en Europa y otros muchos países (Estados Unidos, Australia, Nueva Zelanda, etc.). En Europa, las primeras datan de mediados del siglo XX y surgen en Gran Bretaña y son muy sólidas también en Bélgica y Holanda. Los sistemas centinela se centran en la notificación de casos de determinados procesos (de interés para la Salud Pública) por parte de grupos de sanitarios voluntarios. La periodicidad y la forma de notificación varían, pero en general suelen ser semanales, de manera que se recoge información continua ya sea regional o nacional. Las redes centinelas permiten obtener información con las siguientes ventajas:
Es importante que los procesos sujetos a vigilancia se adapten a determinadas características para poder sacar el máximo partido a la red. Además, debe tratarse de procesos cuya recogida de información no sea complicada en exceso ya que, por pequeña que sea, la aportación del centinela siempre supone una sobrecarga a su labor asistencial en la consulta.Con anterioridad ha de evaluarse si una red de este tipo es el medio adecuado para estudiar esa enfermedad concreta, o si la información ya está siendo obtenida a través de otros sistemas de información (evitar duplicidad de recursos).
Con fecha reciente, e impulsada por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria, se ha puesto en marcha una Red de Vigilancia en Pediatría en Atención Primaria (PAPenRED). Ya ha llevado a cabo su primer estudio en colaboración con la Fundación MAPFRE, sobre accidentes en la infancia. La red pretende contar con un mínimo de 304 pediatras centinelas que trabajan en el sector público en plazas de Pediatría de AP, distribuidos de forma proporcional por todas las CC. AA. Cumplido el objetivo, alcanzaría representatividad y permitiría obtener datos a partir de un 3,86% de la población menor de 14 años (273 600 niños/as). Está en preparación su página web, y es posible inscribirse como centinela en el siguiente enlace:http://tinyurl.com/centinela-papenred.
Su principal objetivo es la vigilancia e investigación epidemiológica en los siguientes aspectos:
Al final, se pretende constituir una herramienta más entre estos sistemas, pero orientada de forma exclusiva a la población pediátrica atendida en los centros de AP del Sistema Nacional de Salud. Un nuevo sistema más de recogida de información y evaluación para, en último término, permitir seguir mejorando tanto la salud de la población infantil como el modelo de atención sanitaria.