Con frecuencia, la sexualidad de las y los adolescentes con discapacidad se rodea de silencio. Algo que contribuye a que se les siga danto un trato que les infantiliza y que les perjudica. Pues a partir de ahí los objetivos de autonomía y autodeterminación se vuelven más complicados. No hablar de sexualidad, sobreprotegerles: impidiendo que tomen decisiones o permitiendo conductas impropias para su edad u ofrecer poca consideración ante sus desnudos son algunos ejemplos de lo que no debería hacerse. Desde la consulta de Pediatría se debe procurar evitar estos errores y contribuir a que desde el ámbito familiar se haga lo propio.
Sin duda, atender la sexualidad forma parte de las tareas que han de promoverse desde despacho de una consulta de Pediatría (De la Cruz y Fernández Cuesta, 2008)1 y lo es a todas las edades. Desde la infancia a la adolescencia.
Para entender esto bastaría con no reducir la atención a la sexualidad al objetivo de prevenir embarazos, ITS/ETS o la transmisión del VIH. Esta visión estrecha es la que contribuye a prestar muy poca atención a la sexualidad de las personas con discapacidad. A quienes enseguida se les percibe con escasas posibilidades de mantener encuentros eróticos.
Sin embargo, las cosas son más simples. Los objetivos de educar y atender la sexualidad son ambiciosos e inclusivos: conocerse, aceptarse y expresar la erótica de modo satisfactorio (De la Cruz, 2012)2. Objetivos a los que hay que contribuir desde la consulta de Pediatría. Son para todas las sexualidades y, por supuesto también, para las personas con discapacidad. Lo único distinto es que habrá que adecuar los contenidos y, quizá, los sistemas de comunicación para poder aproximarse al logro. Algo que debería hacerse siempre.
Por supuesto estos mismos objetivos son compatibles con otras formulaciones como las siguientes:
Compatibles, así mismo, con informar de forma completa sobre la sexualidad humana, adquirir vocabulario en relación con la sexualidad exento de connotaciones moralistas o sexistas promover actitudes de respeto a la diversidad, eliminar tabúes, mitos y miedos, comprender que sexualidad no es únicamente heterosexualidad, reproducción, pareja, varón y normalidad…
De todo esto se desprende que la educación sexual, se formulen los objetivos como se formulen, contribuye a cubrir necesidades que, con frecuencia, quedan al descubierto en las personas con discapacidad. Como son la necesidad de seguridad y estima, la de una red social de apoyo o la de contacto e intimidad.
En las personas con discapacidad es más frecuente que aparezcan expresiones de soledad: emocional, relacional o sensitiva. Son soledades que no se escogen, pero a las que muchas veces se ven abocadas cuando se asoman limitaciones. Estas pueden manifestarse, siguiendo la encuesta sobre discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia de distintos modos.
Cada una de estas limitaciones debería tener un tratamiento distinto en la consulta de Pediatría. Al igual que hay consenso en que los estereotipos en torno a la sexualidad son un error. Debería haber el mismo en torno a los estereotipos en torno a la discapacidad: no todo se reduce al síndrome de Down o a la movilidad reducida, ni siempre que aparecen dificultades en la comunicación se presentan limitaciones cognitivas o que todas las limitaciones cognitivas impidan tomar todo tipo de decisiones.
De ahí que la primera tarea para atender la sexualidad del adolescente, chico o chica con discapacidad, desde la consulta de Pediatría sea concienciarse sobre las mismas y tratar de entender qué supone cada una de ellas. No generalizar.
El siguiente paso es asumir que, aunque en todos los casos los objetivos deberían ser los mismos: conocerse, aceptarse y expresar la erótica con satisfacción, no basta con recordarlo y repetirlo. Es necesario poner en evidencia que, en la mayoría de los casos, tratar de aproximarse a estos objetivos con personas con discapacidad es mucho más complicado porque se arranca de un punto de partida distinto. Un punto de partida con más dificultades que también se expresan en el despacho de Pediatría.
Es difícil aprender a conocerse con poca información y mucho silencio.
Se pueda afirmar, con poco margen de error, que los adolescentes con discapacidad tienen menos, y posiblemente peor, información sobre sexualidad que el resto de sus iguales. Hay pocas personas que les hablan de este tema y, esas pocas personas, les hablan de poco. Lo que suele ser verdad tanto en el ámbito familiar como en el ámbito educativo y respecto a casi todas las discapacidades. Además, en la mayoría de los casos, esas personas con discapacidad, con poca información, son también quienes más carecen de recursos para poder acceder de manera autónoma a la misma. La consulta de Pediatría no suele ser una excepción.
En los casos de discapacidad intelectual, la excusa para no hablarles se resume en dos frases: “no preguntan” y “no lo entenderían”. Para el resto de las discapacidades, basta con la primera excusa. Pero ¿de verdad que solo se habla con adolescentes con discapacidad de las cosas que preguntan?, ¿solo se habla con los adolescentes con discapacidad intelectual de las cosas que entienden a la primera? No parece posible seguir defendiendo la necesidad de que las personas puedan desarrollar al máximo sus potencialidades y después rodearlas de silencio. Tampoco parece posible asumir el principio de Autonomía de la Bioética, “la libertad de escoger, de elegir, de optar…” y no hacer todo lo posible por procurar información y conocimiento.
A muchos adolescentes, tanto en las revisiones del niño sano de los 11 como de los 14 años, se les habla de sexualidad y tampoco preguntan. Se les habla del desarrollo corporal, de la respuesta sexual, de la identidad y de la orientación, de la prevención de enfermedades y embarazos y del buen trato. Es probable que tampoco todos entiendan todo, pero eso no desanima. Muy al contrario, obliga a seleccionar y secuenciar bien los contenidos, a utilizar estrategias adaptadas a la adolescencia para despertar actitud de escucha y, así, tratar de promover aprendizajes significativos.
La información, además de ayudar a comprender el mundo que rodea, también contribuye a tomar decisiones y modificar comportamientos. Cierta información, aunque por sí sola no resulte suficiente, sí se ha mostrado como un importante elemento que predispone para iniciar cambios en las conductas (Soto, Lacoste, Papenfuss, y Gutiérrez, 1997)7.
Hablar de sexualidad en la consulta de Pediatría únicamente ante la presencia de un problema, es utilizar la información como un remedio. Es llegar demasiado tarde y es, de nuevo, olvidarse de los objetivos de la educación sexual. Desde Atención Primaria se deberían incidir más en promocionar que en prevenir.
Con los familiares de las personas con discapacidad sucede exactamente lo mismo. Se habla con ellos sobre sexualidad, se les informa sobre la sexualidad de sus hijos e hijas, o hermanos cuando surge un problema y ya no se puede eludir el tema. Se vuelve a llegar tarde y, también, con los objetivos equivocados.
Lo más curioso es que, para resolver ese problema que ha obligado a hablar, hubiera sido muy útil haber compartido información previa. Por ejemplo, si hay que abordar conductas de masturbación en público de una adolescente con discapacidad intelectual, habría sido mucho más sencillo si, antes de llegar a ese momento, los o las profesionales de Pediatría ya hubieran compartido informaciones al respecto con familiares, se habrían ganado la autoridad y habrían generado complicidad para hablar sobre el tema. Si, por contra, hasta ese momento todo ha sido silencio, toca empezar de cero e, indudablemente, será más complicado.
En definitiva, la consulta de Pediatría no debería contribuir al silencio que rodea a la sexualidad de las personas con discapacidad. Esperar a que surjan preguntas tampoco es suficiente.
Es difícil aprender a aceptarse si no se propicia el desarrollo personal y reina la sobreprotección.
El desarrollo del sentimiento de aceptación de sí mismo por parte de las personas con discapacidad es un proceso complejo que implica tanto la propia actitud como las habilidades de la persona y el ambiente en el que vive. La aceptación parece ser un proceso que abarca estos cuatro componentes (Chicoine y McGuir, 2010)8:
Uno de los objetivos de atender y educar la sexualidad de las personas con discapacidad es conseguir que se acepten como hombres, como mujeres o como personas no binarias. Sin duda esto será más sencillo, dentro de la dificultad, si se logra un cierto sentimiento de aceptación sobre sí mismos.
Sin embargo, no es un secreto que muchos adolescentes, chicos y chicas, con discapacidad no se aceptan y no se sienten aceptados. Por lo que su autoestima se resiente. Lo que, vuelve a colocar a las personas con discapacidad, a muchas de ellas, en una situación distinta y más complicada que el resto de sus iguales respecto a los objetivos de la educación sexual.
Adolescentes con diversidad funcional, con limitaciones sensoriales o cognitivas, con parálisis cerebral o con enfermedades crónicas que acarrean situación de dependencia… Son un buen número a quienes les cuesta encontrar modelos positivos con los que identificarse y a partir de los cuales ir construyendo un autoconcepto en positivo. Algo muy importante en la adolescencia en la que se está forjando la identidad.
El reto es importante. Se trata de promover la autoestima en personas que en muchas ocasiones perciben el rechazo. De mejorar la autoestima de quien enciende el televisor y ve cómo se valora el éxito, la autosuficiencia o las habilidades para comunicarse cuando su realidad le dice que tiene limitaciones, necesidades de apoyo y le faltan habilidades.
Las personas con discapacidad, como el resto, han de aprender a alcanzar algunas metas y a sortear las dificultades y las adversidades. Por eso necesitan autoconfianza, que se les anime a realizar nuevas tareas que sí sean capaces de hacer. Fragmentando la misma si fuera necesario, para cimentar el camino en pequeños logros.
Desde la consulta de Pediatría se han de ofrecer modelos plurales de hombres y de mujeres. Tratando de evitar los estereotipos que circunscriben lo masculino al chico adolescente (valentía, independencia, asertividad) y lo femenino a las mujeres (afectividad, delicadeza, compasión). La idea es ofrecer el mundo completo tanto a unos y otras. Sin exigencias y sin jerarquías. Y hacerlo a través de las imágenes que adornan el despacho, pero también con las palabras, los ejemplos y lo que podemos reforzar, o no, con los gestos y la comunicación no verbal.
Es imprescindible también contemplar la realidad LGTBI de las personas con discapacidad. Por el despacho, con toda seguridad, pasarán adolescentes con discapacidad lesbianas, gais, trans, bisexuales e intersexuales. En este caso, el mínimo que puede ofrecérseles es tratarles con expectativa de diversidad y no dando la sensación de que esperamos que sean heterosexuales y, por tanto, que deseamos que sean heterosexuales. Desde la consulta de Pediatría se ha de respetar la diversidad y además se ha de facilitar que la diversidad se pueda expresar con toda la legitimidad. Por eso hay que hablar de diversidad con las familias, que también serán diversas, y hay que evitar la expectativa de heterosexualidad.
Por último, no hay posibilidad de desarrollo personal con sobreprotección. Evidentemente esto cae más del lado de las familias, quienes a veces comenten el error de tomar todas las decisiones por el o la adolescente con discapacidad: su ropa, su peinado, las series de televisión, sus amistades, el postre, cómo celebrar el cumpleaños, etc. Decisiones todas estas inimaginables con cualquier otro chico o chica adolescente que reclamaría su espacio y que la familia, inevitablemente y de un modo u otro, se lo acabaría otorgando. En parte, en eso consiste crecer y el desarrollo personal.
Pero la sobreprotección también tiene otra cara, que es la de consentir más de la cuenta por no discutir. Por eso, ante algunas discapacidades, les dejamos que se les deja que se sienten donde quieran, que interrumpan conversaciones, que abracen o besen cuando lo estiman oportuno, que coman solo lo que más le gusta, que invadan los espacios personales, etc.
Todo esto parece lejos de la consulta de Pediatría y puede que lo esté. Pero en la consulta pueden darse alguna de estas conductas y que parezca que se avalan con el silencio o la falta de comentarios. Si durante una consulta tenemos la percepción o indicadores de que se le consiente demasiado, es educación sexual hacerle ver a la familia que los límites educan. Del mismo modo que si la percepción es que no se le permite decidir habrá que hacer lo propio e indicar que aprender a tomar decisiones y que sus decisiones se tengan en cuenta es también educación sexual.
Es educación sexual y no simplemente educación porque para aprender a decidir sobre besos y caricias, sobre amigos o novias, es imprescindible primero haber aprendido a decidir y a que se respetan tus decisiones en todo esto que parece poca cosa. Es también Educación sexual porque con los límites se aprende que no se puede ir besando o toqueteando sin consentimiento previo y que con consentimiento previo solo está permitido en determinadas circunstancias.
Además, si se está de acuerdo en que infantilizar perjudica, de ahí que la sobreprotección resulte una mala idea, desde la consulta de Pediatría hay que actuar en consecuencia y cuando el chico o la chica adolescente con discapacidad es el foco de la consulta será a él o a ella hay quien habrá que darle el protagonismo. A quien dirigir nuestra atención y nuestra mirada. Aunque su acompañante tenga que prestar apoyos en la comunicación, eso no le debe quitar el protagonismo. Si la persona con discapacidad se percibe protagonista, se está atendiendo bien su sexualidad, se está propiciando su desarrollo personal.
Es difícil expresar la sexualidad de modo satisfactorio si no se ofrece intimidad, ni consideración hacia el cuerpo.
Casi todas las expresiones de la sexualidad se producen en el ámbito de la intimidad. Por lo que parece imprescindible disponer de intimidad para que esta pueda desarrollarse con calidad y de manera adecuada. Aunque es importante recordar que la intimidad no es únicamente necesaria para la sexualidad. La intimidad hace falta para estar a gusto, para sentir que dispones de un espacio y de un tiempo. Hace falta para crecer. En la adolescencia resulta imprescindible.
¿De qué intimidad disponen adolescentes con discapacidad? Sobre todo, si necesitan de apoyos o se considera que deben estar vigilados en todo momento. ¿De cuántos tiempos y espacios dispone, para poder estar a solas, una persona con discapacidad intelectual, con algún tipo de trastorno del espectro autista, con parálisis cerebral, con limitaciones motrices o una persona en situación de dependencia?
El derecho a la intimidad, a la privacidad, es un derecho fundamental que está reconocido hasta por la Declaración de los Derechos Humanos. ¿Hay mayor injerencia a la vida privada que carecer de la misma? No disponer de esos espacios íntimos, muy probablemente produzca una invasión de esa esfera privada de la persona, y por tanto, la misma se acabe convirtiendo en pública. Resulta evidente, si no se educa diferenciando lo íntimo de lo público, si la persona únicamente dispone de una única dimensión, todas las formas de expresión se producirán en esa única dimensión y, en consecuencia, no logrará aprender qué conductas pertenecen a la esfera de lo íntimo y cuales podrían pertenecer a la esfera de lo público, porque dicha diferenciación no existe (De Dios y García, 2006)9. O, dicho de otro modo, es fundamental poder disponer de esos espacios de intimidad para llevar a cabo una conducta sexual apropiada, en el lugar y tiempo conveniente (Iniesta, 2004)10.
Con el resto de las personas, el tema de la intimidad es un tema que no se plantea. Quizá, si llega el caso sí que se habla de confidencialidad, de la protección de datos, del consentimiento informados… pero poco más. Se supone que la mayoría de las personas adultas (casi todas desde la adolescencia) tienen alguna posibilidad de disponer de su intimidad. Incluso cuando parece que tiene todo en contra. Una persona que comparte piso, que incluso comparte habitación, seguro que tiene posibilidad de contar con “algo parecido a eso que se llama intimidad”. Y lo que es más importante, tiene la capacidad de buscarla y conseguirla.
¿Qué sucede con el adolescente con discapacidad? Urge tratar de compatibilizar el derecho a la intimidad con la necesidad de prestar los apoyos adecuados. Las dos cosas son importantes y las dos comprometen. El derecho de las personas con discapacidad a su intimidad lleva parejo la obligación para el resto de las personas de respetarlo. De la misma manera que el derecho a recibir apoyos también genera la obligación de prestarlos. En ningún sitio está escrito que sean incompatibles ambos derechos.
La privacidad es imprescindible, tanto si es la propia persona con discapacidad quien la exige como si no. Algo parecido a lo que sucede con la necesidad de información. Tanto si se pide como si no, la información es necesaria y hay que ofrecer tanta como sea posible. Con la intimidad sucede lo mismo. Será mejor ofrecer algo de intimidad que nada. Mejor una puerta entornada que seguir con ella completamente abierta en el supuesto de que la necesidad de apoyos desaconseje que deba estar completamente cerrada.
El desnudo también forma parte de la intimidad. “Cuando alguien traspasa esa línea generalmente genera sensaciones de malestar e incluso de agresión o humillación en la otra persona. A casi nadie le gusta que le invadan estos espacios sin consentimiento” (López, A. 2012)11.
Sin embargo, la persona con discapacidad no suele mostrar ese rechazo. Está acostumbrada a que la desnuden delante de otras personas. Y aunque pudiera parecer que tiene una lectura positiva, habitualmente es lo contrario. Es fruto de la desconsideración, o quizá sea más correcto decir de la no consideración: en el aseo, en la ducha, para vestirse o desvestirse, para acudir al baño, etc., Naturalmente que los apoyos hay que prestarlos, pero es importante el cómo. Es decir, dando valor al cuerpo desnudo y dando el protagonismo a las personas con discapacidad.
A veces, se desnuda, o se accede a la habitación donde esta persona puede que esté desnuda, como si todo diera igual, por ejemplo, cuando se le están prestando algún tipo de apoyo, se le está cambiando el pañal porque no controla esfínteres, se le está aseando o duchando, etc. Como si no fuera importante si a la persona la situación le incomoda o no. No se le pide permiso, ni siquiera se le informa. Incluso no es extraño que se permite que estén delante muchas personas que no hacen falta y que no son imprescindibles para prestar ese apoyo. La pregunta es muy sencilla: si no hacen falta, ¿qué hacen allí?
A veces en la consulta de Pediatría se puede repetir ese patrón. Algo que no sucedería de ningún modo frente a otro u otra adolescente sin discapacidad, con quienes la pauta es mostrarse absolutamente respetuosos y considerados hacia su desnudo y su pudor porque se sabe que en la adolescencia es aún más importante.
Todas las personas han de aprender que su cuerpo les pertenece. No se trata de crear ahora un nuevo tabú respecto al cuerpo desnudo, ni mucho menos transmitir la idea de que el cuerpo desnudo de la persona con discapacidad haya que ocultarlo. El objetivo es empoderar al adolescente con discapacidad, que entienda lo que ocurre. Que aprenda qué situaciones son normales y cuáles no.
Obrando con respeto y consideración cuando hay que desnudar al adolescente no solo aprende el chico o la chica adolescente. La familia o su acompañante también están aprendiendo cómo a actuar. Ante una situación de este tipo: informar, pedir permiso, anticipar y pedir al resto de personas que no sean precisas que se salgan un momento es toda una lección de educación sexual.
Hay que proponer que la protección sea compatible con la intimidad y que la intimidad es necesaria. La intimidad es también tener un cajón para guardar cosas, una pared para decorarla a tu gusto, un espejo donde poder mirarse sin que te miren. Sobre todo, porque es probable que al hilo de alguna consulta sea necesario insistir en la necesidad de estar pendientes, y habrá que hacerlo, pero de la mano de la intimidad y del sentido común.
Hay razones para el optimismo, ahora se sabe cuáles han sido los errores.
Se ha fallado en la información, en el desarrollo personal, y en la intimidad. Probablemente con buena intención, pero se ha fallado. Por lo que no hay ninguna razón para seguir haciéndolo y muchas para tratar de provocar cambios. Sin tratar de buscar culpables ni de competir sobre quién lo hizo peor.
Por consiguiente, hay que incorporar nuevas estrategias para ponerse en el camino: Un poco de empeño, mucho de sentido común y criterios, tanto sexológico como pedagógicos. Evidentemente el objetivo merece la pena, el mismo que con el resto de las sexualidades: aprender a conocerse, a aceptarse y a expresar la erótica de modo que resulte satisfactoria.
Un texto dirigido a profesionales de Pediatría para que incluyan la atención a la sexualidad en su día a día, desde la idea de atender a niños y adolescentes en su integridad. Se ofrecen pautas y consejos sobre cómo hablar en el despacho, sobre contenidos mínimos y ejemplos.
Guía divulgativa dirigida a familiares de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo para que sepan ver la sexualidad sin mitos y adquieran competencias para poder jugar el papel que les corresponde dese su ámbito sin convertirse en especialistas.
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