El pediatra de Atención Primaria (AP) es fundamental en la educación del niño asmático y su familia. Tras el diagnóstico de asma, se deben identificar las necesidades educativas del paciente, que deben ser cubiertas. La educación debe realizarse en cada contacto del educador con el niño y la familia de manera progresiva, recordatoria y adaptada al paciente. Es importante implicar también al ámbito escolar.
El objetivo general de la educación en asma es conseguir una calidad de vida como si no tuviera asma, con las menores limitaciones posibles.
Los contenidos imprescindibles son: información sobre el asma (enfermedad inflamatoria y concepto de variabilidad y reversibilidad), medidas de control ambiental y evitación de desencadenantes, identificar precozmente el inicio de una crisis y el broncoespasmo inducido por el ejercicio, y conocer la medicación controladora (antiinflamatoria) y de alivio de los síntomas. Todo esto debe ser detallado en un plan de tratamiento por escrito.
El pediatra de AP es el primer escalón en el diagnóstico, tratamiento y control del asma, debido a su proximidad y conocimiento del niño y la familia1.
La educación es parte fundamental del tratamientodel niño con asma, y ha demostrado su eficacia en el control a corto, medio y largo plazo.
Educar en asma no es solo dar información, es sobre todo poner en marcha una secuencia de conocimientos, habilidades y modificación de conductas, para ofrecer a los niños y sus familias los medios necesarios para controlar el asma. Además del paciente y su familia hay que implicar al medio escolar en el manejo del asma2.
La educación ha de iniciarse en el momento del diagnóstico (primera visita)3 en la que se enseñarán los conocimientos básicos, y se continuará en las sucesivas visitas completando progresivamente la información hasta conseguir el automanejo. En todas las visitas hay que repasar lo aprendido, recordando constantemente lo más importante con refuerzos positivos. Cualquier contacto con el niño y su familia debe ser aprovechado para reforzar estos mensajes educativos4.
El proceso educativo tiene que ir transformando la idea del “cumplimiento de lo prescrito” hacia la corresponsabilidad del paciente y su familia en el manejo del asma para que puedan tomar decisiones autónomas4.
El objetivo general de la Educación en Asma del niño y su familia es aumentar su calidad de vida con las menores limitaciones posible, como si no tuviera asma5. Para ello hay que conseguir el autocontrol, es decir la capacidad de la familia de manejar su enfermedad, bajo la guía y supervisión del pediatra o enfermera educadora4.
Para establecer un plan educativo efectivo es necesario identificar previamente las necesidades reales y la fase de la enfermedad en la que se encuentra el niño/a y la familia. La entrevista clínica en la consulta nos ayuda a analizar los conocimientos previos sobre asma.
Proporcionar información sobre aspectos básicos de la enfermedad: el niño y su familia deben conocer, de forma muy gráfica y sencilla, qué son los pulmones y cómo es la estructura de la vía aérea, cuál es su función (la oxigenación), etc. Saber que los síntomas son consecuencia de la inflamación, que a su vez origina broncoconstricción y producción de moco. La utilización de modelos visuales (modelo de los tres tubos o imágenes) puede facilitar su comprensión (Figura 1). También deben entender que el asma es un proceso crónico, con hiperreactividad bronquial ante factores desencadenantes: específicos (alérgenos) e inespecíficos (irritantes, infecciosos, ejercicio…). Deben saber reconocer los signos y síntomas (tos, disnea y sibilancias).
Figura 1. Modelos para explicar el asma6,12 Mostrar/ocultar
Reconocimiento precoz de la crisis de asma: cuanto más precozmente se trate una reagudización, mejor será el pronóstico de la misma. Hay que enseñarles a percibir los primeros síntomas de la crisis de asma (tos seca de predominio nocturno, menor tolerancia al ejercicio físico, disminución de los valores de flujo espiratorio máximo (FEM) y aumento de la frecuencia de la medicación de rescate). Hay que establecer una serie de niveles de gravedad y cómo actuar en cada uno de ellos, usando en su domicilio la medicación de rescate y corticoides orales según las pautas y a continuación valorar la respuesta y signos de alerta, para saber cuándo acudir a consulta o al Servicio de Urgencias.
Reconocer el broncoespasmo o asma inducida por ejercicio: saber diferenciar el cansancio o la dificultad respiratoria propia del esfuerzo de la crisis de asma desencadenada por el ejercicio, aclarando dudas sobre la gran importancia que tiene para el desarrollo del niño realizar actividad física y deporte (documento para el profesor de educación física)7.
Medidas de control ambiental y evitación del alérgeno: identificar los desencadenantes más relevantes en cada caso es uno de los pilares del manejo de la enfermedad, prestando especial atención a los hábitos de fumar. Se debe analizar conjuntamente los problemas que se plantean en las medidas de control y “negociar” soluciones.
Inmunoterapia: comprender que es el tratamiento etiológico de la enfermedad, capaz de modificar la repuesta frente al alérgeno. Explicar cómo se administra, su duración y los controles que hay que seguir.
Tratamiento preventivo antiinflamatorio: explicar cómo actúa y para qué sirve. Qué medicación y a qué dosis debe tomar diariamente,la dificultad más importante del cumplimiento en su uso diario, aunque el paciente se encuentre bien. Responder a las dudas que plantean los glucocorticoides inhalados en relación con sus efectos secundarios (alteraciones en el crecimiento a dosis medias y altas). Poner en marcha estrategias para su adhesión y buen cumplimiento, explicando las técnicas de administración correcta. Hay que implicar al niño, a la familia y al colegio en el aprendizaje de las técnicas de inhalación. Una mala técnica de inhalación conlleva un fracaso del tratamiento.
Tratamiento sintomático (medicación de rescate): los medicamentos que hay que utilizar durante las crisis de asma son los broncodilatadores de acción rápida y corta duración. Hay que saber cuándo y cómo utilizarlos, conociendo perfectamente la técnica de inhalación.
Los componentes esenciales de un guía de automanejo son: automonitorización de síntomas, un plan de acción por escrito (cómo reconocer y responder al empeoramiento de su asma) y revisiones regulares del control del asma y tratamiento por el educador8,9.
Autocontrol y manejo de síntomas: monitorización del FEM y diario de síntomas10. Se ofrecerá un diario ya confeccionado (sencillo y fácil de rellenar) en el que se incluyan las variables más importantes que queremos monitorizar: síntomas, despertares nocturnos, asistencias a urgencias, días de absentismo escolar, tolerancia al ejercicio físico y utilización de medicación de rescate. Con ello se consigue una mejor valoración de la gravedad del asma y de la respuesta al tratamiento, con el reconocimiento precoz de los síntomas de la enfermedad y de sus reagudizaciones, consiguiendo una mayor participación de los pacientes y de la familia en el manejo de la enfermedad8.
Plan de acción: el plan de acción (Figura 2) es un conjunto de instrucciones prescritas al paciente con asma2 que permite al niño/adolescente o a sus responsables tomar las decisiones más adecuadas según las diferentes situaciones clínicas en las que se encuentre y debe incluir: medidas de control ambiental y evitación del alérgeno, tratamiento farmacológico y su forma de administración, reconocimiento de los cambios evolutivos a través del diario de síntomas y medición del FEM. Nos servirá para detectar precozmente el inicio de una crisis y administrar la medicación de rescate, teniendo claros los criterios para acudir a la consulta o a Urgencias. Las intervenciones de automanejo que no incluyen un plan por escrito son menos efectivas, ya que solo la información oral no es suficiente6.
Figura 2. Plan de acción. Tomado de Rodríguez CR, et al.11 Mostrar/ocultar
Debe disponerse de materiales para explicar la enfermedad (modelo de los tres tubos, vídeos), dispositivos de inhalación y placebos, medidor de FEM, planes escritos de autocontrol y diarios de síntomas con/sin FEM.