Formación Activa en Pediatría de Atención Primaria

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CF
2014, vol. 7, nº 3

Atención Temprana. Recursos. Criterios de derivación

Autores: López Pisón P1, Cabrerizo de Diago R2, Peña Segura JL3
1 Representante de ASARAT (Asociación Aragonesa de Atención Temprana) en el GAT (Federación Estatal de profesionales de Atención Temprana). (España).
2 Neuropediatra de Atención Temprana. Zaragoza. (España).
3 Neuropediatra. Hospital Universitario Miguel Servet. Presidente de la ASARAT. Zaragoza. (España).

INTRODUCCIÓN

El pediatra de Atención Primaria y la Atención Temprana

El Libro blanco de la Atención Temprana (AT) expresa claramente: “El pediatra y la enfermera de Pediatría tienen el contacto más regular con el niño y con la familia (...) Son por tanto el principal agente de detección de cualquier tipo de déficit o riesgo de padecerlo (...) Son profesionales de referencia para la familia durante muchos años, lo cual debería facilitar nuestra labor de coordinación entre los distintos profesionales que trabajamos con el niño”.

Los pediatras de Atención Primaria tenemos por tanto un papel fundamental en la AT, tanto en la detección de los posibles casos, como en la información y correcta derivación y coordinación con los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT), así como en el seguimiento. Somos unos de los profesionales que más contacto tenemos con la familia y con los niños, especialmente en los primeros años de vida, antes de que el niño asista a guarderías o inicie la escolarización. Cuenta además con grandes ventajas: el conocimiento de los patrones normales de desarrollo evolutivo y la posibilidad de un estrecho control evolutivo en las sucesivas consultas, y goza del respeto y la confianza de las familias. Es necesario el conocimiento de los diferentes recursos de AT existentes y la forma de acceso en cada comunidad autónoma, así como una mayor coordinación de los profesionales de los distintos ámbitos (salud, educación, servicios sociales, AT) implicados en la atención de los niños con trastornos del desarrollo y sus familias.

¿Qué es la Atención Temprana?

Según el Libro Blanco, se entiende por Atención Temprana “el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuestas lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar”.

Han pasado ya 14 años desde que salió a la luz la primera edición de este documento que, sin duda, ha marcado un hito en nuestro país y ha servido de referencia para las administraciones públicas y para los profesionales. Se ha utilizado para promover y organizar la AT en cada una de las comunidades autónomas.

En el Libro Blanco se señalan conceptos y formas de trabajo indiscutibles, la prevención, la detección, la intervención temprana, la interdisciplinariedad en los servicios, la coordinación entre los diferentes ámbitos, la sectorización y el derecho universal a ser atendidos todos los niños/as del país que presenten cualquier tipo de dificultad en el desarrollo o riesgo de padecerlo en las primeras etapas de su infancia.

Por sus orígenes y objetivos, es necesario que la AT sea un servicio público, universal y de provisión gratuita para todos los niños/as y familias que lo precisen. La AT es un derecho que todo niño/a y su familia debe tener en nuestro país, al igual que el derecho a la educación y a la sanidad.

La historia de la AT en España se remonta a los años 70 y ha experimentado muchos cambios, sobre todo en los últimos años. En el territorio español existen grandes diferencias, debidas a las políticas de descentralización y a la historia sociocultural propia de cada comunidad autónoma.

Los profesionales de salud, servicios sociales y educación, y los CDIATS, como implicados directos en el desarrollo de los niños, tenemos la responsabilidad de contribuir en el buen funcionamiento de los distintos niveles de asistencia.

Desarrollo infantil

Los pediatras conocemos muy bien lo que es el desarrollo infantil y sabemos que está estrechamente ligado al proceso de maduración del sistema nervioso y condicionado por factores genéticos y factores ambientales.

El sistema nervioso en la primera infancia se caracteriza por la inmadurez y la plasticidad. La inmadurez condiciona una mayor vulnerabilidad frente a las agresiones, pero la plasticidad otorga una mayor capacidad de recuperación y reorganización, que decrece con los años. Por ello las intervenciones en AT deben ser lo más precoces posibles una vez detectado un problema de desarrollo.

NIVELES DE INTERVENCIÓN EN ATENCIÓN TEMPRANA

  • Prevención primaria: va dirigida a la población infantil general y tiene por objetivo prevenir la aparición de deficiencias o trastornos en el desarrollo infantil.
  • Prevención secundaria: va dirigida a los grupos de riesgo y tiene por objetivo la detección y el diagnóstico precozde los trastornos en el desarrollo y de situaciones de riesgo.
    • Durante el primer año se podrán diagnosticar la mayoría de los trastornos más graves: formas severas y medias de parálisis cerebral infantil (PCI), de retardo mental y déficits sensoriales (déficit visual, hipoacusia).
    • A lo largo del segundo año, pueden detectarse formas moderadas o leves de los trastornos anteriores, así como los trastornos del comportamiento y/o del espectro autista (TEA).
    • Entres los dos y los cuatro años: trastornos y retrasos del lenguaje (TEL). Trastornos motrices menores y de conducta.
    • A partir de los 5 años se hacen evidentes en el colegio: trastornos del aprendizaje y retardo mental leve.
  • Prevención terciaria: dirigida a los niños con trastornos de desarrollo y sus familias. Los CDIAT asumen la máxima responsabilidad.

Los CDIAT son Centros de Desarrollo Infantil y AT, que cuentan con los recursos materiales y humanos para atender a los niños y familias susceptibles de recibir AT.

El equipo del CDIAT

Es imprescindible un equipo multiprofesional formado por profesionales que proceden de los ámbitos médico, psicológico, educativo y social, y tienen formación específica en AT. Este equipo puede ser de carácter interdisciplinar (formado por profesionales de distintas disciplinas, que asumen los diferentes tratamientos que requiere el niño) o transdisciplinar, (un solo profesional del equipo es quien asume toda responsabilidad de la atención al niño).

Esta diversidad de formaciones es necesaria para realizar un trabajo global con el niño, la familia y el entorno.

Las intervenciones en el CDIAT consisten en:

  • Acogida y acompañamiento familiar.
  • Valoración y seguimiento.
  • Tratamientos.
  • Coordinaciones internas de los miembros que forman el equipo.
  • Coordinaciones externas con los diferentes profesionales que atienden al niño fuera del CDIAT.

Acogida

La acogida es el primer contacto de la familia con el Centro, por lo que es fundamental tener suficiente tiempo para escuchar la demanda que traen y recoger la máxima información. Es muy importante que sientan haber encontrado el lugar adecuado para atender el problema de su hijo. En la entrevista de acogida se explica el plan de intervención para cada caso concreto que puede consistir en los tratamientos, valoraciones, seguimientos, apoyo y orientación a la familia y coordinaciones necesarios que requiera.

Valoraciones y seguimientos

En la valoración de un caso en el CDIAT intervienen diferentes profesionales, algunos de los cuales serán quienes hagan el tratamiento semanal con el niño y realicen entrevistas periódicas con la familia, tanto establecidas por el propio profesional como a demanda de la familia. Por otra parte, los profesionales médicos y el trabajador social no realizan tratamientos pero sí valoraciones y seguimientos que contribuyen a la elaboración del diagnóstico y que son indispensables en función de las diferentes problemáticas de cada caso.

  • La figura del trabajador social permite realizar un análisis del entorno sociofamiliar que rodea al niño, manteniendo un seguimiento social cercano de las familias atendidas, se informa de los recursos sociales, la legislación y las ayudas económicas; se orienta en el proceso de escolarización; se asesora sobre los programas de apoyo a la familia: escuela de padres, servicio de respiro familiar y apoyo a los hermanos. Desde trabajo social se presta una atención especial a los factores de riesgo socioambiental, con la intervención social de los casos que así lo requieran en colaboración con los servicios sociales comunitarios.
  • El neuropediatra realiza la valoración inicial y el seguimiento evolutivo, cuando es necesario. Participa en los procesos de prevención y detección de los trastornos del desarrollo, contribuye al proceso diagnóstico, solicita exploraciones complementarias y procede a la derivación hospitalaria si lo estima conveniente. Las ventajas de la intervención neuropediátrica en el CDIAT son la accesibilidad, la proximidad, la cercanía y la mayor disponibilidad de espacio y tiempo.
  • El médico rehabilitador realiza valoración médico-funcional y seguimiento en los casos seleccionados, especialmente en las alteraciones motoras. Una competencia muy importante es el área ortoprotésica, mediante indicación de ortesis y ayudas técnicas, si son necesarias.

Tratamientos

Los tratamientos en un CDIAT son estimulación precoz, psicoterapia o apoyo psicológico, psicomotricidad, fisioterapia y logopedia.

  • Estimulación precoz: dirigida a los niños más pequeñitos. El objeto es potenciar las áreas motriz, perceptivo-cognitiva, social y del lenguaje. Los padres pueden estar en la sesión y se les dan pautas e información.
  • Psicoterapia-apoyo psicológico: el psicólogo, tras la valoración del comportamiento del niño, debe detectar si hay sufrimiento psíquico o riesgo de padecerlo. Si es necesario se inicia el tratamiento, atendiendo a la problemática subjetiva del niño. Se da prioridad a establecer una relación transferencial con el terapeuta y se atienden las particularidades del niño. El niño es sujeto activo de la intervención. El psicólogo interviene en trastornos del comportamiento, trastornos emocionales o trastornos del espectro autista. A veces es necesario trabajar con los hermanos y/o los padres, y siempre dar apoyo familiar.
  • Psicomotricidad: tiene como objeto mejorar las capacidades psíquicas del niño a través del movimiento, que le permite liberar sus emociones. El niño toma conciencia del cuerpo y sus capacidades expresivas. Se le ayuda a estructurar el espacio y el tiempo y a mejorar la coordinación. Los problemas que abarca son numerosos: coordinación global, psicosis infantil, familias desestructuradas, trastornos del aprendizaje, hiperactividad o dificultades de adaptación social.
  • Fisioterapia: tras la valoración de las alteraciones del desarrollo, la intervención estará en función de la edad, las características y las necesidades del niño, así como el tipo y grado de trastorno. Tras ello, se elabora un diagnóstico y se comienza el tratamiento, dando información y apoyo constante a la familia.
  • Logopedia: se realiza valoración y se elabora el diagnóstico logopédico. Si hay comunicación y atención suficientes –prerrequisitos necesarios–, se inicia el tratamiento. El logopeda se encarga de intervenir en los trastornos de la comunicación, los trastornos o retrasos del lenguaje y el habla, las dificultades en la adquisición y desarrollo de la lectura y/o escritura derivadas de un trastorno mayor, las deficiencias auditivas y las patologías de la voz.

Objetivos de los tratamientos

  • Procurar el bienestar del niño reduciendo su sintomatología.
  • Proporcionar recursos que le sirvan en un futuro.
  • Adecuar el desarrollo del niño al del grupo de su edad de referencia.
  • Ayudarle a conseguir la mayor autonomía posible.
  • Facilitar su desarrollo personal.
  • Favorecer su adaptación al entorno y actuar de forma preventiva.
  • Fomentar aspectos relacionales, lúdicos y funcionales.

La intervención familiar

En AT cobra especial relevancia el apoyo y orientación a la familia, proporcionando alivio y ayudando a asimilar psicológicamente las patologías y particularidades de sus hijos. Se enseña a manejar y a proporcionar los cuidados necesarios en las actividades básicas de la vida diaria y establecer una relación que les permita sentirse útiles. Se acompaña a la familia en situaciones de especial estrés: hospitalizaciones, intervenciones quirúrgicas, entrada a la guardería o colegio, o en el cambio de modalidad educativa.

Coordinación de los profesionales

A través de reuniones semanales de equipo. Permite prevenir y establecer las diferentes hipótesis diagnósticas, planificar una metodología conjunta, marcar objetivos, escuchar lo que los niños despliegan en otros espacios, así como los datos que aportan los padres a los diferentes profesionales, incluyendo al personal administrativo. Todo ello nos sirve para realizar una evaluación global de todo el proceso y, si fuera el caso, modificar o cambiar los tratamientos.

Coordinación externa

Con recursos sanitarios y educativos, con servicios sociales, y con otros especialistas que trabajen con el niño.

¿QUIÉN INTERVIENE EN ATENCIÓN TEMPRANA?

Sobre el niño con trastornos de desarrollo o de riesgo, su familia y su entorno, como hemos visto, intervienen profesionales de ámbitos diversos con una formación académica distinta y que incluso utilizan una jerga profesional diferente. Con la intención de crear un lenguaje común y unificar criterios diagnósticos, la Federación Estatal de Profesionales de AT (GAT), en el año 2004 publicó la “Organización Diagnóstica para la Atención Temprana” (ODAT).

La coordinación entre los CDIAT, losservicios sanitarios hospitalarios y extrahospitalarios, los servicios educativos y los servicios sociales es básica, aunque en la realidad resulta muy dificultosa por la falta de tiempo, limitándose a la buena disposición de los profesionales. Las familias deberían percibir que todos los profesionales que trabajamos con sus hijos nos conocemos y “estamos en lo mismo”. Las asociaciones de profesionales tienen como uno de sus objetivos mejorar esta coordinación. En España, la GAT está constituida por las asociaciones de profesionales de las diferentes comunidades autónomas.

El DIAGNÓSTICO EN ATENCIÓN TEMPRANA

Tras la detección de un problema, los esfuerzos diagnósticos se dirigen a esclarecer:

  • La repercusión funcional del problema: motora, cognitiva, comportamental o sensorial.
  • La localización: problema medular, unidad neuromuscular, encefalopatía o problema de los ojos u oídos.
  • La ubicación temporal de su causa: prenatal, y en su caso genética o disruptiva, perinatal o postnatal.
  • El diagnóstico etiológico.

Llegar al diagnóstico etiológico no siempre es fácil y posible, pero su búsqueda no debe demorar el inicio de la AT. Para atender las necesidades del niño, es suficiente con el diagnóstico funcional y sindrómico.

El diagnóstico en AT debe ser amplio e integrar todos los diagnósticos parciales. Todos los profesionales que intervienen en AT intervienen en el diagnóstico.

COMUNICACIÓN DE LA INFORMACIÓN DIAGNÓSTICA EN ATENCIÓN TEMPRANA

La información diagnóstica en AT es un proceso, más que un acto puntual, donde la coordinación entre todos los profesionales se hace necesaria para evitar trasmitir mensajes contradictorios. Las familia deben percibir que “todos somos el mismo equipo” y debe sentirse acompañada a lo largo de este proceso. La información debe ser veraz y comprensible, para ayudar a entender y asumir el problema. Hay que cuidar las formas: tiempo dedicado, espacios, momento seleccionado. Un perfil diagnóstico bien definido “tranquiliza”, aunque el diagnóstico y pronóstico pueda considerarse grave. Se debe tener una actitud positiva, con la pretensión de mejorar la calidad de vida del niño y su familia.

DERIVACIÓN A ATENCIÓN TEMPRANA

El papel del pediatra de Atención Primaria es básico en la detección de los niños con trastornos de desarrollo y en su derivación para estudio al hospital y/o a AT. No hay respuestas absolutas de cuándo derivar a AT y/o cuándo derivar al medio hospitalario para completar el estudio. Parece lógico que, si se sospecha un problema serio que va a exigir un estudio diagnóstico lo más completo posible con exámenes complementarios, sea derivado en primer lugar al medio hospitalario, desde donde con seguridad será derivado a AT. Si se piensa que el problema es menos serio, o incluso transitorio, podría considerarse la derivación a AT directamente. En cualquier caso, es fundamental la coordinación. En algunas comunidades autónomas cuentan con un programa de AT regulado donde se establecen los criterios de derivación (Tabla 1).

Tabla 1. Criterios derivación a Atención Temprana en Aragón; 2010. Mostrar/ocultar

La demanda en AT sigue aumentando; es una necesidad real, pero todavía hay comunidades autónomas en nuestro país que siguen sin tenerla regulada de alguna manera. Todos los niños tienen el mismo derecho a AT independientemente de la autonomía en la que hayan nacido. La AT debe llegar tanto a zonas urbanas como rurales y estar sectorizada.

Cuaderno del pediatra

BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA

ENLACES DE INTERÉS

Cómo citar este artículo

López Pisón P, Cabrerizo de Diago R, Peña Segura JL. Atención Temprana. Recursos. Criterios de derivación. Form Act Pediatr Aten Prim. 2014;7;133-8